Pasien muda yang tak terlihat dalam konteks penyakit

Masa remaja biasanya bertepatan dengan periode kritis, sering terjadi disosiasi antara usia kronologis dan proses pematangan (fisik dan psikologis). Setelah tahap ini, Rentang usia antara 18 dan 25 tahun disebut oleh beberapa orang sebagai "usia dewasa yang baru muncul". Pada periode ini, orang muda dengan penyakit kronis pindah ke bidang perawatan orang dewasa, mengalami ketidakstabilan atau gangguan, meningkatkan kerentanan dan perilaku berisiko mereka. Kami berbicara tentang pasien yang tak terlihat.

Saat ini tidak ada layanan kesehatan khusus untuk kelompok pasien ini. Itulah sebabnya beberapa ahli menyebut mereka "pasien tak terlihat". Tidak diragukan lagi, kebutuhan orang-orang jenis ini sangat berbeda dengan orang-orang dari kelompok normatif lainnya (anak-anak, orang dewasa, orang tua ...), karena mereka dipengaruhi oleh berbagai faktor (fisik, emosional, psikologis, sosial budaya, dll.).

Penyakit kronis pada pasien yang tak terlihat

Karena penyakit kronis memaksakan perawatan rutin yang ketat dan kompleks, dalam banyak kasus penyakit dan akibatnya menjadi sulit diterima. Sementara pasangan sehat mereka menikmati lebih banyak kebebasan dan otonomi, perkembangan ini tidak terjadi pada pasien (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Mari kita berpikir bahwa setiap kondisi adalah unik, dan Mungkin ada efek samping kognitif atau turunan dari penyakit dan / atau pengobatan. Jadi, misalnya, obat untuk mengobati kejang dapat menyebabkan sedasi, sedangkan obat yang mengobati asma atau kanker dapat menyebabkan iritabilitas dan kesulitan dalam fokus..

Fakta sederhana dari mendorong remaja untuk mengambil inisiatif dan mengubah peran orang tua mereka selama proses transisi ke "usia dewasa", meningkatkan interaksi, Diagnosis dan proses terapeutik (Van Staa, 2011).

Setelah meninjau banyak pekerjaan, kami menemukan bahwa sistem kesehatan kekurangan dalam hal menutupi kebutuhan dan kekhasan pasien yang tak terlihat.. Fasilitas perawatan orang dewasa sering tidak dilengkapi untuk kebutuhan pengembangan yang kompleks dari populasi ini, yang membutuhkan bimbingan dan pendidikan profesional. Studi-studi ini juga mencakup dua keinginan pasien: mengakses dan menggunakan serangkaian layanan psikososial dan mencapai kontrol yang lebih besar terhadap kehidupan mereka.

Sisa dan kemungkinan masa depan dengan pasien yang tidak terlihat

Bantuan yang dapat kami berikan kepada pasien jenis ini sangat penting untuk transisi menuju dewasa menjadi sukses, dengan dan terlepas dari penyakit. Sebagai contoh, kita dapat mencapai ini dengan memberikan mereka alat yang merangsang pengembangan keterampilan manajemen diri atau dengan memberi mereka cukup informasi tentang proses transisi (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).

Tujuan utama untuk mencapai keberhasilan dalam pengembangan transisi tersebut adalah sebagai berikut:

• Bekerja dari kerangka sosial-ekologis. Sesuatu yang membutuhkan tanggung jawab bersama antara penyedia layanan kesehatan, pasien dan pengasuh mereka (Okumura et al., 2014).
• Kelola konflik keluarga, pengalaman yang berhubungan dengan penyakit atau perubahan harapan tentang perawatan kesehatan orang dewasa membutuhkan upaya dari seluruh tim multidisiplin (Schwartz et al., 2013).
• Meningkatkan tanggung jawab pasien secara bertahap dan progresif sepanjang masa kanak-kanak dan remaja. Dengan demikian, misalnya, mendukung kaum muda untuk melakukan kunjungan medis untuk diri mereka sendiri membantu mempromosikan tanggung jawab atas perawatan kesehatan, perasaan pencapaian dan harga diri (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
• Latih tenaga kesehatan untuk merawat dan mengelola kaum muda dalam kondisi kesehatan kronis.
• Atasi hambatannya pendanaan, kurangnya waktu dan kebutuhan untuk merawat sejumlah besar populasi lanjut usia (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, dan American College of Physicians, Transitions Clinical Reporting Authoring Group, 2011).
• Kelola kecemasan oleh dokter anak, remaja dan orang tua mereka tentang perencanaan perawatan kesehatan di masa depan.
• Pengembangan alat yang tepat untuk mengevaluasi anak atau remaja dan keluarga.

Masa remaja bisa menjadi tahap yang rumit, dan bahkan bisa lebih parah jika ada penyakit terbatas yang saat ini belum ada pengobatan. Itu sebabnya ini penting bekerja dengan remaja, sehingga ia tidak menjadi salah satu dari pasien tak terlihat yang, setelah mereka mencapai masa remaja, merasa kehilangan, kecewa dan tanpa harapan.

Referensi bibliografi

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, dan American College of Physicians, Transition Clinical Group Reporting Authoring Group. (2011). Mendukung Transisi Perawatan Kesehatan Dari Masa Remaja ke Masa Dewasa di Rumah Medis. Pediatri, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S.R. (2011). Transisi Perawatan Kesehatan untuk Remaja Dengan CKD-Perjalanan Dari Perawatan Anak ke Dewasa. Kemajuan dalam Penyakit Ginjal Kronis, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Meningkatkan transisi dari perawatan fibrosis kistik pediatrik ke dewasa: implementasi dan evaluasi program. Kualitas & Keamanan Bmj, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S.M. (2007). Orang muda dengan penyakit kronis: pendekatan transisi. Jurnal Ilmu Penyakit Dalam, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Mengungkap komunikasi triadik dalam konsultasi rumah sakit dengan remaja dengan kondisi kronis: Nilai tambah dari metode penelitian campuran. Pendidikan dan Konseling Pasien, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B.W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G. D. (2004). Prevalensi dan berkorelasi transfer sukses dari perawatan kesehatan anak ke dewasa di antara kelompok orang dewasa muda dengan cacat jantung bawaan kompleks. Pediatri, 113(3), E197-E205.

Penyakit kronis saya "tidak terlihat" bukan "imajiner". Kita hidup dalam masyarakat di mana penyakit kronis tetap tidak terlihat. Terlebih lagi, kenyataan seperti fibromyalgia adalah untuk banyak hal imajiner. Baca lebih lanjut "