Wawancara dengan Lia, seorang wanita dengan Sindrom Rokitansky

Lia adalah seorang wanita berusia 31 tahun dari Brazil, yang dengannya saya menjaga persahabatan yang baik. Ketika dia mengetahui bahwa dia mulai berkolaborasi menulis artikel di Psikologi dan Pikiran, Dia segera menghubungi saya dan meminta saya untuk berbicara tentang Sindrom Rokitansky dan tentang sejarah pribadinya.

Wawancara dengan Lia, seorang gadis berusia 31 tahun dengan Sindrom Rokitansky

Mempertimbangkan bahwa, untuk menjadi penyakit genital yang paling rumit dan tidak diketahui yang dapat dimiliki seorang wanita, media belum memberikan penyebaran yang seharusnya. Ini adalah patologi yang tidak terlihat, dan bukti dari hal ini adalah bahwa kebanyakan orang belum pernah mendengarnya. Lia berharap masyarakat pada umumnya mendapat informasi tentang apa yang ia dan banyak wanita lain jalani sehari-hari.

Sebelum Anda mulai membaca wawancara dan jika Anda masih belum tahu apa itu Sindrom Rokitansky, Saya mengundang Anda untuk membaca artikel ini:

"Sindrom Rokitansky, wanita yang lahir tanpa vagina"

Hai, Lia. Katakan, mengapa Anda begitu ingin menceritakan kisah Anda?

Itu adalah sesuatu yang sangat tidak dikenal, setiap kali saya memberi tahu seseorang (tidak banyak orang di sekitar saya yang mengetahuinya) mereka terlihat terkejut, seperti Anda ketika saya memberi tahu Anda. Meskipun ada beberapa difusi di media, saya pikir penting bagi Anda untuk menulisnya, sehingga dapat menjangkau lebih banyak orang dan semakin banyak orang tahu tentang pengaruh ini..

Anda menderita Sindrom Rokitansky. Bisakah Anda meringkas sedikit tentang apa itu terdiri?

"Gadis-gadis Rokitansky" dilahirkan tanpa vagina. Di luar, organ itu normal, tetapi di belakang selaput dara tidak ada rongga seperti pada wanita lainnya, kami tidak memiliki rahim atau tabung..

Berapa umurmu? ketika Anda didiagnosis?

Dia berumur 16 tahun. Saya pergi ke dokter kandungan dengan ibu saya karena menstruasi tidak datang.

Bagaimana itu??

Ketika dia menjelajahi saya, dia menyadari bahwa dia tidak memiliki saluran vagina. Dia memeriksa seluruh dinding perut dan melihat bahwa tidak ada rahim atau tabung.

Apakah dokter kandungan tahu apa itu? Maksud saya jika dia bertemu dengan beberapa kasus serupa.

Hari itu dia memberi tahu kami bahwa dia harus mempelajari kasus ini, dan saya menyimpulkan bahwa dia tidak. Dia mengirim saya untuk melakukan beberapa ujian dan kembali mengunjungi saya setelah sebulan. Di sana saya tahu itu adalah "Wanita CIS"

Wanita CIS?

Ya, itu adalah istilah yang banyak digunakan di antara kita. Itu seperti mengatakan "wanita normal tanpa vagina". Normal, dalam arti kita memiliki kedua kromosom x dan indung telur.

Saya mengerti Dan sebelum pergi ke dokter, apakah Anda memperhatikan sesuatu yang aneh, terlepas dari kurang menstruasi? Maksudku, jika kau mencoba bersama seorang pria, untuk contoh.

Tidak, saya baru berusia 16 tahun dan di sini di Brasil, hubungan seksual sangat serius. Apa yang saya lewatkan adalah bahwa, dengan pacar saya saat itu, meskipun tidak mempertahankan hubungan penuh, kami telah membuat gesekan dengan alat kelamin (petting) dan saya tidak pernah lubriqué (bertahun-tahun kemudian saya tahu bahwa non-pelumasan adalah penyebut yang umum di antara gadis-gadis Rokitansky). Meski begitu, saya tidak mengaitkannya dengan masalah seperti ini, kami masih sangat muda dan kami berpikir bahwa kami tidak tahu atau bahwa kami tidak melakukan sesuatu yang benar, Anda tahu.

Bagaimana Anda menerima berita itu??

Pada awalnya Anda menjatuhkan dunia. Terutama karena saya mencintai anak-anak, menjadi seorang ibu adalah impian besar saya; Saya yakinkan Anda bahwa saya ingin mati, itu adalah hari-hari penderitaan yang mengerikan. Agar tidak begitu sulit, dokter memanggil ibu saya dua hari sebelumnya dan dia mencoba untuk mempersiapkan saya secara emosional, tetapi tidak ada persiapan yang mungkin, itu adalah pukulan terbesar dalam hidup saya.

Apa reaksi pertamamu??

Tolak pacar saya. Saya melihat seorang anak lelaki yang begitu sempurna ... dia ingin memulai sebuah keluarga dan saya menyadari bahwa saya tidak dapat memberikannya kepadanya. Saya merasa tidak lengkap, cacat. Itu adalah tahun yang sangat sulit.

Apa solusinya? Maksud saya jika mereka menawarkan untuk menjalani intervensi bedah.

Coba lihat, saya tidak beroperasi sampai dua tahun kemudian. Seperti yang saya katakan, ini di Brazil, 15 tahun yang lalu; jika sekarang ada ketidaktahuan tentang subjek, bayangkan diri Anda pada saat itu. Saya tidak tahu siapa yang harus dioperasi dan dokter yang mendiagnosis saya mengaku tidak siap untuk melakukan operasi.

Operasi pertama saya adalah dengan 18 tahun dan semuanya salah, saya hampir mati dalam operasi. Menurut pendapat saya, dokter tidak tahu apa yang dia lakukan; Aku menarik kulit dari selangkanganku untuk mencoba membuat saluran dengannya. Saya mengalami pendarahan. Lebih buruk lagi, dia tidak memperingatkan saya bahwa setelah operasi, dilator harus digunakan, yang, saluran baru ditutup segera, tetap seperti sebelumnya, tetapi dengan bekas luka besar di pangkal paha dan yang lainnya di tengah bibir (untuk membuat saluran).

Saya kira itu sangat sulit, saya tidak punya kata-kata ...

Benar juga Setelah itu, butuh tiga tahun sampai saya memutuskan untuk menjalani operasi lagi. Dokter ini jauh lebih berkualitas daripada yang sebelumnya, tetapi dia juga tidak mengetahui banyak hal. Itu tidak salah sama sekali, tetapi saya juga tidak merasa sepenuhnya puas dengan hasilnya.

Apa operasi kedua ini??

Pada dasarnya dia menggunakan selaput usus saya, untuk membuatnya dengan kanal vagina, ingat video yang saya kirimkan kepada Anda, di mana tim Iván Mañero mengoperasikan seorang gadis dari Rokitansky? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ya saya ingat

Dalam hal itu mereka menggunakan sigmoid; karena dengan saya itu adalah membran, tetapi sebaliknya itu sama. Bagi saya, fakta bahwa mereka menggunakan sigmoid membuat saya takut karena saya telah mendengar bahwa itu dapat memperoleh bau yang tidak menyenangkan, oleh endapan.

Pikirkan, di sisi lain, bahwa tidak semua gadis harus menjalani operasi. Aku harus melakukannya karena vaginaku adalah "pantat bawah", yaitu, hanya ada satu dinding di belakang selaput dara, tanpa leher. Ada gadis yang memiliki saluran, meskipun sangat kecil; bagi banyak dari mereka, itu sudah cukup untuk melakukan beberapa latihan dengan dilator.

Saya mengerti

Seperti yang Anda lihat, setiap kasing berbeda.

Dengan operasi kedua ini, saya percaya bahwa jika Anda mendapat saluran vaginal, benar?

Ya

Meski begitu, Anda mengatakan bahwa Anda tidak sepenuhnya senang dengan hasilnya, apa itu masalah?

Ketika dokter menjahit selaput itu, untuk menyatukannya ke rongga, klitoris saya bergerak dan lebih rendah dari tempat itu. Untungnya, saraf saya tetap utuh dan saya bisa merasakan kesenangan dalam hubungan saya. Di sisi lain, salah satu bibir internal sedikit lebih kecil dari yang lain, terlihat jelek dan cacat dan beberapa bulan kemudian, saya memutuskan untuk campur tangan untuk mengekstraksi kedua bibir.

Jadi, yang paling mengganggu Anda tentang vagina baru ini adalah penampilan?

Ya, di luar, itu adalah vagina normal. Begitu saya membuka kaki saya, klitoris lebih rendah dari normal, bekas luka dan tidak adanya labia minora. Segera setelah saya dapat mengumpulkan uang, saya akan menjalani operasi lagi, dan saya berharap kali ini akan menjadi yang terakhir.

Bisakah Anda menjelaskan kepada saya apa yang paling sulit bagi Anda di tahun-tahun ini??

Hal utama yang perlu diketahui adalah tidak bisa memiliki anak kandung. Seperti yang saya katakan sebelumnya, itu adalah hal terburuk yang saya miliki. Juga cinta dan hubungan seksual telah rumit bagi saya; Bayangkan sesaat bahwa Anda mengenal seseorang, Anda jatuh cinta, Anda memulai hubungan dan dia mengatakan sesuatu seperti "Saya membayangkan betapa indahnya anak-anak kita nantinya." Tentunya Anda tidak akan tahu kapan waktu yang paling tepat untuk memberi tahu Anda bahwa Anda tidak dapat memiliki anak kandung. Nah itu yang terjadi pada saya dalam setiap hubungan.

Pernahkah Anda merasa ditolak, karena sindrom itu?

Hanya sekali. Saya mulai berkencan dengan seorang pria dan memutuskan untuk memberitahunya segera. Dia ingin memiliki anak sendiri, jadi dia putus dengan saya. Itu sulit tetapi saya mengerti. Saya sudah memberi tahu Anda bahwa biasanya sayalah yang membatasi hubungan.

Pada titik ini dalam hidup Anda, apakah Anda merasa lebih baik tentang hal itu? Apakah Anda merasa punya diatasi?

Itu tidak pernah selesai sepenuhnya. Saya saat ini bahagia, saya memiliki pasangan yang tahu segalanya tentang saya. Dia mengatakan saya harus bangga dengan bekas luka saya, yang mewakili perjuangan saya dan saya harus memakainya "dengan kehormatan". Kami jatuh cinta dan kami sangat bahagia tetapi saya akan selalu memiliki duri karena tidak bisa menjadi seorang ibu.

Pernahkah Anda mempertimbangkan adopsi?

Adopsi adalah respons ajaib yang mereka jual kepada kami ketika mereka memberi kami berita. Saya khawatir itu tidak sesederhana itu; untuk mengadopsi, selain harus menunggu selamanya, mereka membuat ujian, wawancara, dan tes lebih buruk daripada FBI. Anda juga harus punya banyak uang, dan itu bukan kasus saya. Selama bertahun-tahun, belajarlah untuk menjadi kuat dan menjadikannya lebih baik.

Apa yang paling membantu Anda dalam proses ini?

Terutama ibuku. Dia membayar kedua operasinya; Dia datang untuk menjual mobilnya untuk membayar mereka dan selalu mendukung saya dalam segala hal. Setelah dia, pasangan saya adalah pilar besar saya yang lain. Pada saat ini, dengan keterbatasan saya, saya dapat mengatakan bahwa saya merasa bahagia.

Lia, aku senang mendengar ini. Akhirnya, apakah Anda ingin memberi tahu saya sesuatu yang tidak saya katakanAku bertanya padamu?

Tidak, saya pikir ini yang harus saya sampaikan kepada Anda. Saya ingin menekankan bahwa Sindrom Rokitansky harus lebih dikenal. Orang-orang harus lebih terinformasi tentang hal itu.