Untuk membela penderita demensia, kami melawan stigma dan prasangka

Pikiran macam apa yang datang kepada kita ketika kita mendengar kata "demensia"? Dan: dengan cara apa ini mempengaruhi sikap kita terhadap kolektif ini??

Artikel ini dirancang untuk mempromosikan kesadaran tentang stigma saat ini yang terkait dengan orang yang hidup dengan demensia dan, akibatnya, kebutuhan mendesak untuk melakukan perubahan sosial antar budaya berdasarkan inklusi dan rasa hormat..

Demensia: definisi dan prevalensi

Dementia, dinamai sebagai "gangguan neurokognitif utama" oleh manual diagnostik DSM-5 (2013), didefinisikan oleh DSM-IV-TR (2000) sebagai kondisi yang didapat yang ditandai dengan gangguan memori dan, setidaknya, di area kognitif lain (praxies, bahasa, fungsi eksekutif, dll). Pengaruh tersebut menyebabkan keterbatasan yang signifikan dalam fungsi sosial dan / atau pekerjaan dan mewakili kemunduran sehubungan dengan kapasitas sebelumnya.

Bentuk demensia yang paling sering adalah penyakit Alzheimer, dan faktor risiko yang paling penting adalah usia dengan prevalensi yang berlipat ganda setiap lima tahun setelah 65 tahun, namun, ada juga (lebih rendah) persentase orang yang memperoleh Dementia awal (Batsch & Mittelman, 2012).

Meskipun kesulitan dalam menetapkan prevalensi demensia di seluruh dunia, terutama karena kurangnya keseragaman metodologis antara studi, Alzheimer's Disease International (ADI) bersama dengan Organisasi Kesehatan Dunia telah ditunjukkan dalam laporan terbaru mereka. (2016) bahwa sekitar 47 juta orang hidup dengan demensia di dunia dan perkiraan untuk tahun 2050 menunjukkan peningkatan yang setara dengan lebih dari 131 juta.

• Artikel terkait: "Jenis demensia: bentuk kehilangan kognisi"

Demensia dan persepsi sosial

Persepsi global tidak merata tergantung pada negara atau budaya. Banyak konsepsi yang terkait dengan demensia ternyata salah dan termasuk menganggapnya sebagai bagian normal dari penuaan, sebagai sesuatu yang metafisik terkait dengan supranatural, sebagai konsekuensi dari karma buruk atau sebagai penyakit yang sepenuhnya menghancurkan orang tersebut (Batsch & Mittelman , 2012).

Mitos-mitos semacam itu menstigma kolektif dengan mendorong pengucilan sosial mereka dan menyembunyikan penyakit mereka.

Memerangi stigma: perlunya perubahan sosial

Mempertimbangkan peningkatan harapan hidup, yang berdampak pada peningkatan prevalensi kasus demensia, dan kurangnya informasi dan kesadaran, sangat penting untuk melakukan pekerjaan oleh seluruh masyarakat secara keseluruhan. 

Sekilas tindakan ini mungkin tampak kecil, tetapi tindakan itulah yang pada akhirnya akan membawa kita pada inklusi. Mari kita lihat beberapa dari mereka.

Kata-kata dan konotasinya

Kata-kata dapat mengadopsi konotasi yang berbeda dan cara di mana berita dikomunikasikan kondisi, pada tingkat yang lebih besar atau lebih kecil, perspektif dan sikap kita terhadap sesuatu atau seseorang, terutama ketika kita tidak memiliki cukup pengetahuan tentang subjek.

Demensia adalah penyakit neurodegeneratif di mana kualitas hidup dipengaruhi. Namun,, ini tidak berarti bahwa semua orang ini berhenti menjadi diri mereka sendiri, bahwa mereka harus segera melepaskan pekerjaan setelah diagnosis, atau bahwa mereka tidak dapat menikmati kegiatan tertentu seperti yang dilakukan orang sehat.

Masalahnya adalah bahwa beberapa media ternyata terlalu negatif hanya berfokus pada tahap paling maju dari penyakit, menghadirkan demensia sebagai penyakit yang mengerikan dan destruktif di mana identitas menghilang dan di mana tidak ada yang bisa dilakukan untuk mencapai kualitas hidup, faktor yang secara negatif mempengaruhi orang dan lingkungannya menciptakan keputusasaan dan frustrasi.

Ini adalah salah satu faktor yang coba dihadapi oleh asosiasi dan organisasi demensia (pusat harian, rumah sakit, pusat penelitian, dll.). Contohnya adalah badan amal terkemuka di United Kingdom Alzheimer's Society.

Alzheimer's Society memiliki tim kerja besar, peneliti dan sukarelawan yang berkolaborasi dan menawarkan dukungan dalam berbagai proyek dan kegiatan dengan tujuan membantu orang dengan demensia untuk "hidup" dengan penyakit alih-alih "menderita". Pada gilirannya, mereka mengusulkan agar media mencoba menangkap demensia dalam globalitasnya dan dengan terminologi netral, mengungkap kisah-kisah pribadi penderita demensia dan menunjukkan bahwa adalah mungkin untuk memiliki kualitas hidup dengan melakukan berbagai adaptasi..

Pentingnya mendapat informasi

Faktor lain yang biasanya mengarah pada pengecualian adalah kurangnya informasi. Dari pengalaman saya di bidang psikologi dan demensia, saya dapat mengamati bahwa, karena pengaruh yang ditimbulkan oleh penyakit tersebut, bagian dari lingkungan orang dengan demensia terjauhkan, dan dalam banyak kasus sepertinya disebabkan oleh kurangnya pengetahuan tentang cara menangani situasi. Fakta ini menyebabkan isolasi yang lebih besar pada orang tersebut dan kurang kontak sosial, yang ternyata menjadi faktor yang memberatkan dalam menghadapi kemunduran..

Untuk mencegah hal ini terjadi, sangat penting bahwa lingkungan sosial (teman, kerabat, dll.) Diinformasikan tentang penyakit, gejala yang mungkin muncul dan strategi penyelesaian masalah yang dapat digunakan tergantung pada konteksnya..

Memiliki pengetahuan yang diperlukan tentang kemampuan yang dapat dipengaruhi dalam demensia (defisit perhatian, gangguan memori jangka pendek, dll.) Juga akan memungkinkan kami untuk lebih memahami dan mampu menyesuaikan lingkungan dengan kebutuhan Anda..

Jelas bahwa kita tidak bisa menghindari gejalanya, tetapi Kita dapat bertindak untuk meningkatkan kesejahteraan mereka dengan mendorong penggunaan buku harian dan pengingat sehari-hari, memberi mereka lebih banyak waktu untuk merespons, atau mencoba menghindari gangguan pendengaran selama percakapan, untuk menyebutkan beberapa contoh.

Menyembunyikan penyakit

Kurangnya nurani sosial, bersama dengan prasangka dan sikap negatif terhadap kolektif ini, itu menyebabkan beberapa orang menyembunyikan penyakit karena berbagai faktor seperti ketakutan ditolak atau diabaikan, paparan terhadap perawatan yang berbeda dan kekanak-kanakan atau terlalu rendahnya perkiraan mereka sebagai orang..

Fakta tidak mengomunikasikan penyakit atau tidak pergi ke dokter untuk membuat penilaian sampai pada tahap serius memiliki dampak negatif pada kualitas hidup orang-orang ini, karena telah terbukti bahwa diagnosis dini bermanfaat untuk dilakukan sesegera mungkin tindakan yang diperlukan dan pencarian layanan yang diperlukan.

Mengembangkan sensitivitas dan empati

Dampak lain dari ketidaktahuan dalam menghadapi penyakit adalah seringnya terjadi berbicara tentang orang tersebut dan penyakitnya dengan pengasuh ketika dia hadir dan, di sebagian besar waktu, untuk menyampaikan pesan negatif. Ini biasanya terjadi karena konsepsi yang salah bahwa orang dengan demensia tidak akan memahami pesan, yang merupakan serangan terhadap martabat mereka.

Dengan tujuan meningkatkan kesadaran dan kesadaran sosial dalam menghadapi demensia, perlu untuk melakukan perluasan "Komunitas Ramah Demensia", pembuatan kampanye informasi, konferensi, proyek, dll., Yang mematuhi kebijakan kesetaraan, keanekaragaman dan inklusi dan, pada gilirannya, menawarkan dukungan kepada orang itu sendiri dan pengasuh mereka.

Di luar label "demensia"

Sampai selesai, Saya ingin menekankan pentingnya menerima orang pertama dengan siapa dan bagaimana, menghindari sebanyak mungkin prasangka yang terkait dengan label "demensia".

Jelaslah bahwa sebagai penyakit neurodegeneratif fungsi-fungsinya akan terpengaruh secara bertahap, tetapi itu tidak berarti bahwa kita harus secara langsung mengutuk orang tersebut atas kecacatan dan ketergantungan, mendevaluasi kapasitas mereka saat ini.

Tergantung pada tahap penyakit, berbagai adaptasi dapat dilakukan di lingkungan dan menawarkan dukungan untuk meningkatkan otonomi mereka dalam kegiatan kehidupan sehari-hari dan lingkungan kerja. Perlu juga dicatat bahwa mereka adalah orang-orang yang dapat melakukan keputusan, pada tingkat yang lebih besar atau lebih kecil, dan yang memiliki hak untuk berpartisipasi dalam kegiatan kehidupan sehari-hari dan untuk bersosialisasi seperti yang lain..

Dan akhirnya, kita tidak boleh melupakan itu, meskipun faktanya penyakit ini berkembang dan mempengaruhi orang tersebut, identitas dan esensi mereka masih ada. Demensia tidak sepenuhnya menghancurkan orang itu, dalam hal apa pun, masyarakat dan ketidaktahuannya yang meremehkan dan merendahkannya.

• Artikel terkait: "10 gangguan neurologis paling sering"

Referensi bibliografi:

• American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental, Revisi Teks. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Mengatasi stigma demensia. London: Internasional Penyakit Alzheimer http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Laporan World Alzheimer 2016: meningkatkan layanan kesehatan untuk orang yang hidup dengan demensia: cakupan, kualitas dan biaya sekarang dan di masa depan. London: Penyakit Alzheimer Internasional.