Penyakit kronis saya tidak terlihat bukan imajiner

Kita hidup dalam masyarakat di mana penyakit kronis tetap tidak terlihat. Kita berbicara tentang kenyataan sekeras fibromyalgia, yang bagi banyak orang penyakit imajiner yang dengannya seseorang membenarkan ketidakhadiran karyanya. Kita harus mengubah mentalitas: kita tidak perlu melihat luka sehingga penderitaan itu otentik.

Penyakit kronis tak terlihat secara sosial (ECSI), menurut data dari "Organisasi Kesehatan Dunia" (WHO), menyumbang hampir 80% dari penyakit saat ini. Kita berbicara, misalnya, tentang penyakit mental, kanker, lupus, diabetes, migrain, rematik, fibromyalgia ... Penyakit yang melemahkan bagi mereka yang menderita dan yang juga memaksa orang sakit untuk menghadapi masyarakat yang terlalu terbiasa untuk menghakimi tanpa mengetahui.

"Pada akhirnya kita bisa berdiri lebih dari yang kita pikirkan"

-Frida Khalo-

Hidup dengan penyakit kronis berarti, pada gilirannya, melakukan perjalanan selambat kesepian. Bagian pertama dari perjalanan ini adalah mencari diagnosis pasti "Semua yang terjadi padaku". Itu tidak mudah. Sebenarnya, bisa bertahun-tahun sampai orang itu akhirnya berhasil menyebutkan apa yang mendiami tubuhnya. Belakangan, setelah mengidap penyakit itu, hal yang paling rumit muncul: menemukan martabat, kualitas hidup dengan rasa sakit sebagai teman seperjalanan.

Jika kita menambahkan ini ketidakpahaman sosial dan kurangnya sensitivitas, kita akan mengerti mengapa Terkadang depresi ditambahkan pada penyakit primer. Di sisi lain, jangan lupa bahwa sebagian besar dari mereka yang terkena penyakit kronis adalah anak-anak.

Ini adalah masalah yang relevan dan dengan kedalaman dalam masyarakat untuk direfleksikan.

Saya memiliki penyakit kronis yang tidak Anda lihat, tetapi itu nyata

Banyak orang yang terkena penyakit kronis terkadang merasa perlu membawa tanda. Label dengan huruf sangat besar yang menjelaskan apa yang terjadi pada mereka, sehingga yang lain memahaminya. Untuk lebih memahami kenyataan ini, kami akan memberikan Anda sebuah contoh.

María berusia 20 tahun dan pergi ke sekolah dengan mobil. Parkirlah di ruang untuk penyandang cacat. Kemudian, bawa payung untuk memasuki ruang kelas Anda. Suatu hari, dia melihat citranya bersama di jejaring sosial. Orang-orang mengolok-oloknya karena dia eksentrik, karena dia berjalan di payung. Juga, mereka menghinanya karena dia "Wajah besar" untuk parkir di area cacat tampak begitu baik: dua kaki, dua lengan, dua mata dan wajah yang indah ...

Sekarang, berhari-hari kemudian, María dipaksa untuk berbicara dengan teman-teman sekelasnya di universitas: dia menderita lupus. Matahari mengaktifkan kembali penyakitnya dan juga membawa dua prostesis di pinggul. Penyakitnya tidak terlihat oleh mata, tetapi ada di sana, mengubah hidupnya, menantangnya setiap hari untuk menjadi lebih kuat, lebih berani.

Sekarang ... Cara hidup tanpa terus-menerus menggambarkan rasa sakit Anda, tanpa menanggung setiap langkah wajah skeptis atau belas kasih?

María tidak ingin mengatakan setiap saat apa yang terjadi padanya. Anda tidak ingin perlakuan khusus, Anda hanya ingin rasa hormat, pengertian. Bersikaplah normal di dunia di mana hal-hal tertentu dipertegas. Karena "Jika seseorang sakit, itu harus diperhatikan, itu harus dilihat dan dapat ditunjukkan".

Migrain, rasa sakit di bayangan Migrain bukan sakit kepala yang sederhana, itu adalah mimpi buruk otak yang membuatku takut pada cahaya, bau yang kuat ... Itu memaksaku untuk mencari keheningan. Baca lebih lanjut "

Penyakit tak kasat mata dan dunia emosional

Tingkat ketidakmampuan setiap penyakit kronis bervariasi dari orang ke orang. Akan ada orang-orang yang memiliki lebih banyak otonomi, dan juga akan ada orang-orang yang, pada bagian mereka, dapat lebih atau kurang berfungsi tergantung pada hari. Dalam kasus terakhir ini, orang tersebut akan memiliki contoh di mana penyakit itu menangkapnya dan saat-saat di mana, tanpa mengetahui mengapa, ia merasa lebih bebas dari penyakit tersebut..

Ada organisasi nirlaba yang disebut "Invisible Disabilities Association" (IDA). Fungsinya untuk mendidik dan menghubungkan orang tersebut dengan "penyakit tak terlihat" dengan lingkungan terdekat mereka dan dengan masyarakat itu sendiri. Sesuatu yang membuat jelas dari asosiasi ini adalah itu hidup dengan penyakit kronis adalah masalah, bahkan di lingkungan keluarga atau sekolah.

Banyak pasien remaja, misalnya, kadang menerima celaan karena lingkungannya mereka percaya bahwa mereka menggunakan penyakit mereka untuk tidak memenuhi kewajiban mereka. Kelelahannya bukan karena malas. Rasa sakit Anda bukan alasan untuk tidak sekolah atau tidak mengerjakan pekerjaan rumah Anda. Jenis situasi ini adalah situasi yang lambat laun bisa memutuskan orang dari kenyataan untuk mengubahnya, jika mungkin, bahkan lebih tak kasat mata..

Pentingnya menjadi kuat secara emosional

Tidak ada yang memilih migrain mereka, lupus mereka, gangguan bipolar mereka ... Jauh dari menyerah pada apa yang hidup suka tawarkan, hanya ada satu pilihan. Anggaplah, berkelahi, bersikap asertif, bangun setiap hari meskipun sakit atau takut.

• Suatu penyakit kronis menyiratkan harus mengasumsikan banyak kekhasan yang menyertainya. Salah satunya adalah menerima bahwa kita akan dihakimi di beberapa titik. Kita harus mempersiapkan diri kita dengan strategi koping yang memadai.

• Kita seharusnya tidak ragu untuk mengatakan apa yang terjadi pada kita, untuk mendefinisikan penyakit kita. Yang tidak terlihat harus dibuat terlihat sehingga orang-orang di sekitar kita menjadi sadar. Akan ada hari-hari dimana kita bisa dengan segalanya dan saat-saat ketika semuanya bisa. Namun, kami masih sama.

• Kita juga harus dapat mempertahankan hak-hak kita. Keduanya bekerja, seperti pada kasus anak-anak di sekolah.

• Ahli saraf, ahli reumatologi, dan psikiater merekomendasikan sesuatu yang penting: gerakan. Anda harus bergerak dengan kehidupan dan bangun setiap pagi. Meskipun rasa sakit membuat kita menjadi tawanan, kita harus mengingat satu hal. Jika kita berhenti maka akan muncul kegelapan, emosi negatif dan depresi ...

Untuk menyimpulkan, satu hal yang harus kita perjelas adalah bahwa mereka yang terkena penyakit kronis tak terlihat secara sosial tidak membutuhkan belas kasih kita. Kami juga tidak memberi mereka perlakuan yang menguntungkan. Satu-satunya hal yang mereka tuntut adalah empati, pertimbangan penuh hormat ... Karena Kadang-kadang, hal-hal yang paling intens, indah atau menghancurkan, seperti cinta atau kesakitan, tidak terlihat oleh mata. 

Kami tidak melihat mereka, tetapi mereka ada di sana.

Fibromyalgia: rasa sakit yang tidak dilihat atau dipahami oleh masyarakat Penderita fibromyalgia adalah sesuatu yang sangat sulit: Saya tidak tahu bagaimana saya akan bangun hari ini dan jika saya bisa bergerak. Yang saya tahu adalah bahwa saya tidak berpura-pura, saya menderita penyakit kronis. Baca lebih lanjut "