Penyakit langka, rasa sakit yang tak terlihat dari jutaan orang

Penyakit langka adalah wajah yang tak terlihat dari rasa sakit manusia, penyakit yang merenggut nyawa dan, bagaimanapun, biasanya tidak diketahui oleh masyarakat umum dan komunitas ilmiah-medis.

Penyakit yang jarang atau jarang terjadi adalah penyakit yang ditandai dengan insidensinya yang rendah jika kita memperhatikan populasi umum. Namun, ini bukan kasus terisolasi, apalagi, tetapi mereka diderita oleh 6-8% dari populasi dunia.

Dalam perhitungan ini, hingga 7000 penyakit langka dimasukkan dan, khususnya, angka-angka yang kita hadapi dengan orang-orang dengan kondisi ini di dunia Barat mengerikan: 27 juta orang Eropa, 42 juta orang Amerika keturunan Amerika Latin dan 25 juta orang orang Amerika.

Itu bisa terjadi pada siapa saja, tidak aneh memiliki penyakit langka

Tidak ada yang terbebas dari bahaya. Ini harus sangat jelas bagi kita: itu bisa terjadi pada semua orang. Tidak perlu dilahirkan dengan penyakit. Ini dapat muncul di masa remaja kita atau di usia dewasa kita tanpa pemberitahuan sebelumnya. Ketika ini terjadi seseorang menghadapi banyak masalah:

• Kesulitan pertama datang dengan diagnosis. Ini terjadi karena tiga alasan utama: karena patologi ini mengelilinginya dengan ketidaktahuan yang besar, karena sulit untuk mengakses informasi yang diperlukan dan karena lokasi para profesional atau pusat-pusat khusus sulit.. JIKA ANDA TIDAK MEMILIKI DIAGNOSIS, INI BUKAN BAHWA ANDA TIDAK TERLIHAT, ITULAH ANDA TIDAK ADA.
• Akibatnya baik pasien dan keluarga terpengaruh, karena keterlambatan dalam diagnosis ini sulit mengakses perawatan pada waktu yang tepat, yang mengakibatkan kejengkelan yang seharusnya dapat dihindari pada 30% kasus..
• Selain itu, di negara-negara seperti Spanyol, lebih dari 40% orang yang menderita penyakit ini tidak memiliki perawatan yang memadai.
• Ini, seperti biasa, dialami dengan kesedihan besar oleh orang-orang yang terkena dampak, memperparah konsekuensi penolakan sosial yang dirasakan oleh ketidakpahaman yang mengelilingi mereka..

Membuka mata untuk tembus pandang

Penyakit yang jarang sebagian besar bersifat kronis dan degeneratif. Selain itu, 65% dari patologi ini serius dan tidak valid. Ini ditentukan karena beberapa karakteristik penyakit ini. Beberapa dari mereka, kami telah mengumpulkan mereka di poin-poin berikut:

• Awal mula dalam kehidupan: data menunjukkan bahwa 2 dari 3 muncul sebelum 2 tahun.
• Nyeri kronis: frekuensi terjadinya nyeri ini adalah 1 dari 5 orang yang terkena.
• Perkembangan defisit motorik, sensorik atau intelektual yang mengurangi otonomi orang tersebut (1 dari 3).
• Sekitar setengah dari kasus tersebut dipertaruhkan dengan prognosis vital orang yang terkena. 35% kematian terjadi sebelum tahun itu, 10% antara 1 dan 5 tahun dan 12% antara 5 dan 15 tahun.

Ciptakan jaringan harapan di luar tangan

Sebagaimana dinyatakan oleh Federasi Penyakit Langka Spanyol, "Konsekuensi fisik, psikologis, neurologis, afektif dan estetika yang diderita orang-orang ini dalam hubungan mereka berkontribusi pada munculnya masalah yang berdampak besar".

Fakta memberi mereka visibilitas tidaklah mudah, karena berbicara tentang penyakit langka kita pada akhirnya menjadi terlalu generalis. Ini penting karena antara lain manifestasi dari setiap penyakit sangat berbeda; artinya, misalnya, tidak ada dua kasus lupus yang sama.

Terlepas dari investasi yang diperlukan untuk mengerjakan program jenis ini, keluarga dan orang sakit memerlukan dukungan emosional yang besar, informasi sejelas mungkin dan bantuan materi.

Seperti yang kita lihat dalam film dokumenter ini, fakta bahwa istilah tembus pandang dikaitkan dengan Penyakit Langka sangat ditentukan karena seseorang dengan kondisi ini hilang di antara ribuan.

Penyakit langka bukan hanya teka-teki medis, tetapi juga teka-teki sosial dan emosional yang mencegah jutaan orang mengembangkan kehidupan dan proyek mereka. Ketakutan, kesedihan, depresi ... Saat ini kita berada di sebuah terowongan di mana tidak ada cahaya, tetapi jika kita bergabung dengan upaya dan kesadaran, kita akan menemukan jalan keluar bersama. Ada harapan.

"Lean on me" kisah indah Bella dan George Bella berusia 10 tahun dan menderita Sindrom Morquio. Jika dia berhasil berjalan hari ini, itu berkat dukungan dari Great Dane-nya. Kami menceritakan kisahnya kepada Anda. Baca lebih lanjut "