Albino di luar aspek fisik

Bagi orang albino untuk menjadi berbeda tidaklah mudah. Gangguan metabolisme keturunan ini ditandai dengan tidak adanya pigmentasi (melanin) di kulit, rambut, dan mata, disertai dengan dimensi yang lebih mencolok: diskriminasi. Jadi, di negara-negara seperti Afrika, menjadi albino berarti menjalani kenyataan yang menakutkan. Karena takhayul, situasi orang-orang ini sangat dramatis.

Hari Kesadaran Albinisme Internasional diperingati setiap 13 Juni. Itu pada tahun 2015 ketika Majelis PBB memutuskan untuk menetapkan tanggal ini dengan tujuan yang sangat spesifik. Mendorong dan membela hak orang albino untuk hidup dalam kebebasan, untuk dihormati dan dipertahankan terhadap segala tindakan diskriminasi dan / atau kekerasan.

Aspek psikologis albinisme memberi tahu kita bahwa kondisi rata-rata ini memiliki masalah untuk berhubungan dan bahkan menjadi produktif dalam lingkungan pendidikan dan kerja.

Kita mungkin berpikir bahwa alasannya adalah karena jumlah mutilasi dan pembunuhan yang dilakukan setiap tahun di daerah-daerah seperti Tanzania, Burundi atau Kongo. Di luar tindakan yang tak terbayangkan dan tak bisa dipahami ini, penderita albinisme menderita penolakan di hampir setiap bagian dunia. Mereka dipilih, mereka menderita bullying di sekolah dan diskriminasi di tempat kerja.

Sedemikian rupa sehingga dalam beberapa tahun terakhir semakin banyak penelitian tentang masalah ini yang muncul. Anak-anak dan orang dewasa dengan albinisme dan hipopigmentasi harus menghadapi tantangan sosial dan emosional yang serius.

Albino: di luar ketiadaan melatonin

Sampai hari ini, komunitas medis belum sepakat apakah akan mempertimbangkan albinisme sebagai cacat. Alasannya Kami menghadapi kondisi unik yang mewakili sektor minoritas masyarakat kami. Namun, karakteristik perubahan genetik ini membatasi mereka cukup untuk tidak dapat menjalani kehidupan normal. Keunikan mereka, masalah fisik mereka, serta prasangka dan diskriminasi mereka sering membuat mereka terasing.

Mereka sering mengalami keterbatasan penglihatan, fotofobia, dan masalah dermatologis yang cukup serius. Jadi, dan meskipun ada beberapa jenis albinisme (hingga 18 gen diketahui, dengan 800 kemungkinan mutasi) kebanyakan dari mereka telah mengalami sesuatu yang sangat spesifik: penolakan dan keanehan lingkungan mereka. Rambut putihnya, kulit pucat dan sensitifnya, rona matanya ... Ciri-ciri ini selalu menarik perhatian, terutama jika keluarga itu termasuk ras kulit hitam atau Asia..

Pada titik ini, kita harus menunjukkan bahwa sejak usia dini kita semua perlu dan merasa diterima. Dalam kasus orang albino dan terutama pada anak-anak muda, apa yang mereka alami hampir sejak awal adalah bobot perbedaan. Tabir saling mengenal.

Dalam kebanyakan kasus, meskipun memiliki kasih sayang dan dukungan keluarga, Adalah umum bagi mereka untuk mengembangkan harga diri yang rendah, rasa tidak aman dan penarikan emosional. Dalam konteks ini, di luar albinisme dan di bawah penampilan malaikat itu, rapuh dan bahkan membingungkan, di sana menyembunyikan kenyataan lain yang lebih kompleks, jauh lebih halus dan biasanya terluka..

 Hidup dengan albinisme

1 dari 17.000 orang menderita albinisme. Benua Afrika, di sisi lain, memiliki salah satu populasi terbesar orang dengan albinisme di dunia. Bahkan, di Nigeria atau Tanzania, satu dari setiap seribu orang menyajikannya. Semua ini mengundang kita untuk menyimpulkan dengan fakta yang jelas: kualitas hidup seseorang dengan kondisi ini akan tergantung pada dua faktor.

Yang pertama terkait dengan jenis albinisme yang menderita. Sebagai contoh, baik sindrom Hermansky-Pudlak (HPS) dan sindrom Chédiak-Higashi adalah dua gangguan yang terkait dengan gejala (luka bakar, memar, pendarahan, infeksi konstan, hepatomegali ...) yang dapat sangat mempengaruhi hari ke hari..

Yang kedua, seperti yang bisa kita bayangkan, akan tergantung pada di mana orang albino dilahirkan. Melakukannya di Afrika berarti segera dianggap bukan manusia, tetapi a Zeru zeru, ahantu, setan putih. Takhayul digabungkan dengan kekejaman ke tahap salah satu kekejaman paling tercela yang dikecam oleh organisasi seperti PBB. Pembunuhan, penculikan, anak-anak yang dimutilasi untuk mengambil anggota tubuh mereka sebagai piala, wanita diperkosa di bawah gagasan bahwa AIDS akan disembuhkan dengan cara ini ...

Sekarang, masalahnya berubah secara radikal jika kita menjauh dari meridian dan kita pergi ke sudut Panama yang sangat istimewa. Dalam suku kuma di negara ini, 1 dari setiap 150 orang dilahirkan dengan kondisi ini. Namun, di tempat berharga di planet kita ini orang albino adalah hadiah dari surga, adalah anak-anak bulan atau cucu dari matahari. Mereka dirawat, dihormati, dirawat dan dihormati sebagai makhluk yang benar-benar istimewa.

Harus dikatakan bahwa preferensi ini adalah praktik yang relatif baru. Sampai beberapa waktu yang lalu mereka dianggap sebagai putra-putra penjajah Spanyol yang jahat dan penolakan juga digabungkan dengan kekerasan. Tidak sampai lebih dari dua abad yang lalu visinya menjadi lebih manusiawi dan sensitif terhadap kelompok ini.

Terakhir, Sejauh menyangkut masyarakat Barat, kita harus menunjukkan bahwa sensitivitas ini juga meningkat selama bertahun-tahun. Hari ini kita sudah memiliki banyak asosiasi di seluruh dunia. Contoh dari ini adalah ALBA, ruang di mana informasi ditawarkan, dukungan, di mana konferensi diadakan, serta kegiatan dan pertemuan terus-menerus untuk mempromosikan integrasi dan memberi orang albino relevansi yang lebih besar dalam masyarakat kita.

Dukungan sosial: pilar terbaik kesejahteraan kita. Dukungan sosial adalah faktor perlindungan terhadap banyak penyakit. Sangat penting bagaimana mereka dan bagaimana kita memandang hubungan sosial kita. Baca lebih lanjut "